PatientsLikeMe: el ePaciente como fuente de información para la investigación

9 05 2011

Es habitual que tanto proveedores como médicos se dejen guiar por la propia experiencia a la hora de administrar medicamentos para usos distintos al indicado, debido a que evaluar de nuevos es un proceso caro y lento, y muy a menudo no hay ensayos clínicos tutelados por investigadores. Ahora existen plataformas en Internet que acumulan datos sobre pacientes y pueden complementar otros métodos para establecer conclusiones en este sentido.

Introducción 

La prescripción de medicamentos para tratar enfermedades diferentes a las indicadas es una práctica común en Estados Unidos. Aunque el Centro para la Investigación y Evaluación de Medicamentos de la US Food and Drug Administration comprueba la eficacia y la utilidad de un fármaco para una indicación concreta, éste puede acabar usándose para curar otro tipo de afecciones. Se trata de una circunstancia positiva para la innovación, ya que puede llevar a descubrir nuevos usos del medicamento, pero puede suponer también una prescripción sin suficiente base científica.

Llevar a cabo un ensayo clínico para cada posible nueva indicación de un medicamento es extraordinariamente caro. Una nueva propuesta es evaluar estas posibilidades a través de los datos publicados por pacientes en comunidades virtuales, como PatientsLikeMe, donde se comparten detalles sobre tratamientos, síntomas y efectos secundarios.

Metodología 

Se analiza la información que los pacientes publican sobre tratamientos con, por ejemplo, amitriptilina y modafinilo, ya que son dos medicamentos recetados habitualmente con fines distintos de los indicados. La plataforma permite introducir todo tipo de datos sobre el tratamiento.

Resultados

Entre los 1.755 pacientes de PatientsLikeMe que se medican con modafinilo, sólo 34, menos del 1%, lo hacen para la enfermedad para la que está indicado (narcolepsia y diferentes trastornos del sueño). Algunos pacientes afirman haber sufrido efectos secundarios.
En cuanto a los usuarios que toman amitriptilina, 104 de los 1.197, un 9%, lo utilizan para el propósito indicado (narcolepsia). También se registran otros efectos secundarios.

Discusión 

Al valorar estos datos hay que tener en cuenta que no constituyen un repositorio recogido de forma sistemática, sino que el usuario de la plataforma contesta como y cuando quiere, por lo que la información puede aparecer muy fragmentada, y el grado de confianza del paciente es diferente que si se le somete a un ensayo clínico. Sin embargo, Internet permite recoger datos a muy bajo costo y de perfiles muy diversos.


Conclusión

Este tipo de plataformas constituyen una valiosa herramienta para crear nuevos métodos de estudio que pueden ser eficaces en combinación con otras técnicas.

FlashTicSalut [en línea] Barcelona (España): gencat.cat, 9 de mayo de 2011 [ref. 5 de mayo de 2011] Disponible en Internet:


Un joven lesionado medular crea una fundación para la curación de las lesiones medulares

20 12 2010

Todo empezó con el accidente de Carles. Su necesidad y determinación personal le llevaron a restablecerse lo antes posible y descubrir una nueva situación en la que tenía que volcar toda su dedicación.

Viajar, asistir a conferencias, conocer a científicos especialistas en la regeneración de las lesiones medulares y intercambiar ideas con otros implicados con una vocación similar, le hicieron ponerse manos a la obra. Se dio cuenta que había mucho trabajo por hacer y que debía empezar cuanto antes a cambiar las cosas. Así nació Fenexy.

Fenexy es organización sin ánimo de lucro formada por un variado equipo de personas, desde personas con lesión medular hasta científicos y profesionales de diferentes especialidades. Todo el equipo trabaja junto con ilusión y fuerza para lograr un gran hito: curar las lesiones medulares.

Aunque es una única meta, hay que abordar el reto desde diferentes puntos. Por eso Fenexy es multidisciplinar y lo divide en varias tareas: fomento y financiación de la investigación básica y clínica, información contrastada y cercana para las personas con lesión medular y familiares, eventos de repercusión social y captación de fondos, implicación de la sociedad con el progreso de la curación de las lesiones medulares, establecimiento de puentes de comunicación entre entidades investigadoras etc.

Actualmente la Fundación Fenexy no recibe ninguna financiación gubernamental. Su financiación proviene principalmente de donaciones individuales.

Pueden conocer a Carles y su historia en este vídeo emitido por Televisió de Catalunya (TV3) el pasado jueves 15 de Diciembre.

El vídeo no puede verse con el navegador INTERNET EXPLORER por un problema de incompatibilidad insalvable, pero sí con los navegadores FIREFOX I GOOGLE CHROME. Disculpe las molestias. Si navega con INTERNET EXPLORER, puede visualizar el vídeo en este enlace: http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/3269030

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Fenexy.org [en línea] Barcelona (España): fenexy.org [ref. de 20 de diciembre de 2010] Disponible en Internet:

http://www.fenexy.org/



Dr RODÉS: Investigación Traslacional 1 y 2

6 12 2010

Dr. Joan Rodés Teixidor

Presidente-Director del Institut d’Investigació Sanitària Clínic-IDIBAPS

La reciente secuencia completa del genoma humano ha marcado claramente el futuro de la investigación e innovación biomédicas. La genómica, proteómica, metabolómica, imagen molecular y la bioingeniería entre otras tecnologías desarrolladas recientemente como la nanotecnología o la farmacogenómica requieren de una intensa colaboración con la investigación clínica. Sin su participación sería imposible obtener un fenotipado correcto de las muestras de tejido obtenidas de los pacientes atendidos en los hospitales. El hallazgo de nuevas dianas terapéuticas solamente se podrá obtener precisamente si existe esta colaboración. Por otra parte la traslación del conocimiento generado por la investigación básica a la investigación clínica no se hace de forma fácil ni rápida. Tampoco existe un sistema lógico y simple que permita comunicar los problemas médicos detectados por la actividad clínica a los investigadores básicos. En definitiva, es evidente que la investigación traslacional debe comprenderse como una forma de investigación que incluye la aplicación de los descubrimientos de la ciencia básica biomédica hacia la clínica y, a la vez, se debe considerar que es la forma más idónea para realizar preguntas científicas relevantes provenientes de la propia actividad clínica (Investigación Traslacional 1).

La investigación traslacional no se puede llevar a cabo en los departamentos básicos de la universidad o en los institutos de investigación exclusivos de biología molecular, ya que los investigadores de estos centros no tienen el conocimiento apropiado en investigación clínica, al carecer de centros hospitalarios donde poder realizarla. Es por ello que los centros donde se combinan ambos tipos de investigación por la colaboración entre universidades, centros de investigación básica y hospitales de alto nivel asistencial y con excelente actividad científica clínica, son las instituciones ideales para realizar este tipo de investigación. Con la combinación de ambos tipos de investigación todas las partes ganan. En primer lugar, la investigación traslacional y la asistencia médica mejoran y, en segundo lugar, es un potente estímulo para que los investigadores básicos realicen una investigación más realista que beneficiará a corto o medio plazo la asistencia médica.

En definitiva, la investigación traslacional 1 consiste en aplicar los conocimientos científicos básicos a la investigación clínica. La secuenciación del genoma humano ha permitido obtener una gran información pero para realizar una investigación biomédica verídica y de alto nivel es necesario que exista un gran sistema de investigación traslacional 1, en particular, como ya se ha comentado anteriormente, centrada en estudios fenotípicos. Los hospitales universitarios que hayan conseguido integrar con éxito redes o sistemas sanitarios en su conjunto, con poblaciones bien definidas y con grupos de investigadores clínicos bien entrenados, probablemente, podrán integrar una gran plataforma de investigación genómica, con intercambio de información bidireccional entre investigadores básicos y clínicos y, con el desarrollo de grandes bases de datos genéticas, fenotípicas, clínicas y farmacológicas. Para ello, también se requerirá de un notable desarrollo de la informática médica y de la bioinformática.

En el supuesto que la investigación traslacional 1 se haya desarrollado muy positivamente no hay ninguna garantía que los resultados obtenidos sean efectivamente trasladados a la práctica asistencial global y a la salud pública (Investigación Traslacional 2). En efecto, en un estudio realizado en EEUU se comprobó que, a pesar de que desde hace mucho tiempo hay evidencias consistentes, los beta-bloqueantes solamente se están empleando en el 62,5% de los pacientes con insuficiencia coronaria, las estatinas en el 50% de los casos y la aspirina en un 30% de los pacientes con coronariopatía. La solución de esta problemática no es fácil. Para conseguir que la investigación traslacional 2 sea exitosa se requiere por un lado mayor formación
científica de los médicos asistenciales y, por el otro, mejorar la calidad asistencial mediante instrumentos de control independientes como los Colegios Profesionales, las Sociedades Científicas Médicas o a través de las Agencias de Evaluación de Tecnología e Investigación Médica. (Agency for Health Care Research and Quality de EEUU, National Institute of Health and Clinical Excellence del Reino Unido, Swedish Council on Technology Assessment and Health Care en Suecia, Alberta Heritage Foundation for Medica Research en Canada). Estas agencias tienen que ser transparentes en sus procesos, con independencia de su forma de trabajar, capaces de evaluar con rigor metodológico y ágiles para no convertirse en un freno en el desarrollo tecnológico.