El éxito de TuDiabetes.org y Estudiabetes.org en EEUU

21 03 2011

A finales del año 2002, Manny Hernández, ingeniero de origen venezolano y con residencia en Estados Unidos, fue diagnosticado de diabetes tipo 1. Dicho diagnóstico conllevó un fuerte cambio en la vida de Manuel, alteración de rutinas, medicamentos… En el año 2005 empezó a usar una bomba de insulina. Para aprender más sobre el manejo del dispositivo se unió a un grupo de pacientes de Orlando que los usaba. Dicha reunión fue una experiencia muy gratificante en la que aprendió mucho de la mano de otros pacientes expertos en el uso de la bomba.

Esa reunión de pacientes fue la que le inspiró en parte para crear un grupo en las redes sociales de Internet. En 2007 decidió dar el paso: la red se basa en la plataforma Ning, que permite a los usuarios crear sus propias redes sociales sin la necesidad de invertir en infraestructura (i.e. servidores).

TuDiabetes nació con el objetivo de “ser un espacio en la web en el que los miembros nos ayudamos unos a otros, nos educamos y compartimos los pasos que hay que dar cada día para permanecer sanos viviendo con esta seria enfermedad”. En la actualidad la red ha crecido enormemente, pasando a tener más de 6.000 usuarios en la versión en castellano (EsTuDiabetes.org) y 12.000 en la inglesa.

Los miembros de la red social pueden participar en foros o crear sus propios blogs. Además, tienen la posibilidad de compartir vídeos, fotos e invitaciones a eventos, entre otros. La red está autogestionada por multitud de voluntarios que se encargan de moderar foros, dar la bienvenida a nuevos usuarios e incluso desarrollar aplicaciones e integrar la plataforma con otros canales (Facebook, Twitter).

Una de las características más interesantes de TuDiabetes es el fomento de la creatividad. Por ejemplo, sus miembros han desarrollado campañas de sensibilización mediante concursos artísticos usando materiales para el control de la diabetes. Esas iniciativas forman parte de la Diabetes Hands Foundation, creada desde la red social para sensibilizar a la población general. Un ejemplo es la campaña Word In Your Hand en la que los pacientes realizaban fotos de la palma de su mano, en la que debían escribir una palabra que exprera sus sentimientos viviendo con diabetes.

Desde un punto de vista tecnológico, la principal novedad de esta red social es su integración con otras plataformas, en gran medida debido a la disponibilidad de librerías abiertas que permiten crear aplicaciones. Gracias a ello la plataforma está sincronizada con YouTube, Facebook, Flickr y quizás en un futuro esté integrada con historias de salud personal (PHR, en inglés), tales como Google Health e Indivo Health.

diariomedico.com [en línea] Madrid (España): diariomedico.com,  La nueva sanidad y los nuevos pacientes en la Web 2.0. [ref. 21 de marzo de 2011] Disponible en internet (documento en PDF): La nueva sanidad y los nuevos pacientes en la Web 2.0.