Dr J. Gené: Los pacientes deben participar en la elaboración de las guías de práctica clínica

2 09 2013

Joan Gené Badia

Médico de Familia

CAPSE-ICS- Universidad de Barcelona

 

 

Las guías de práctica clínica son el instrumento básico para transferir a la práctica clínica el cocimiento generado por la investigación biomédica. Son de elaboración compleja. Transforman la evidencia científica en recomendaciones específicas considerando además las necesidades y la disponibilidad de recursos de cada entorno. Hasta ahora han sido básicamente elaboradas por profesionales, pero cada vez somos más conscientes que debemos incorporar a los pacientes en este proceso. Esta es una práctica habitual en agencias de prestigio internacional como como el NICE (1) (National Institute of Clinica Excelence) británico, y debería ser también ser una rutina común en nuestro país. Desafortunadamente seguimos demasiado anclados en el paternalismo médico y estamos más atrasados que nuestros vecinos europeos en alfabetización sanitaria de la población (2). Pero es esperanzador que cada vez más pacientes empiecen a decir: “Nada para mí sin mí”. Anima que deseen participar en todos los aspectos que les afectan,  especialmente en la elaboración de guías de práctica clínica ya que estos instrumentos marcan el tipo de atención que recibirán.

Para avanzar en esta línea, Guía Salud, la organización encargada de las guías de práctica clínica del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acaba de publicar el manual metodológico para incorporar a los pacientes en la elaboración de guías de práctica clínica. El documento (3) muestra que estos pueden y deben participar en todas las fases de elaboración de la guía, desde la revisión de la evidencia científica hasta la elaboración de recomendaciones. Su papel es crucial ya que aporta la perspectiva del paciente tanto para abordar los aspectos que les interesan y preocupan, como para generar recomendaciones basadas en sus valores y preferencias.

Es importante que este documento sirva para modificar el proceso que de elaboración de las guías y recomendaciones clínicas en nuestro país. Sólo así seguiremos avanzando en una atención más adecuada a las necesidades reales de los pacientes.

 

Bibliografía:

1)     NICE (National Institute of Clinica Excelencewww.nice.org.uk

2)     forumclínicEs preocupante el nivel de alfabetización en salud de la población española
www.forumclinic.org/blogs/blogdeleditor/espreocupanteelniveldealfabetizacinensaluddelapoblacinespaola

3)     Grupo de trabajo de implicación de pacientes en el desarrollo deGPC. Implicación de Pacientes en el Desarrollo de Guías de Práctica Clínica. Manual Metodológico. Guías de Práctica Clínica en el SNS. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad . Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
www.guiasalud.es/emanuales/pacientes/documentos/manual_pacientes.pdf



El éxito de TuDiabetes.org y Estudiabetes.org en EEUU

21 03 2011

A finales del año 2002, Manny Hernández, ingeniero de origen venezolano y con residencia en Estados Unidos, fue diagnosticado de diabetes tipo 1. Dicho diagnóstico conllevó un fuerte cambio en la vida de Manuel, alteración de rutinas, medicamentos… En el año 2005 empezó a usar una bomba de insulina. Para aprender más sobre el manejo del dispositivo se unió a un grupo de pacientes de Orlando que los usaba. Dicha reunión fue una experiencia muy gratificante en la que aprendió mucho de la mano de otros pacientes expertos en el uso de la bomba.

Esa reunión de pacientes fue la que le inspiró en parte para crear un grupo en las redes sociales de Internet. En 2007 decidió dar el paso: la red se basa en la plataforma Ning, que permite a los usuarios crear sus propias redes sociales sin la necesidad de invertir en infraestructura (i.e. servidores).

TuDiabetes nació con el objetivo de “ser un espacio en la web en el que los miembros nos ayudamos unos a otros, nos educamos y compartimos los pasos que hay que dar cada día para permanecer sanos viviendo con esta seria enfermedad”. En la actualidad la red ha crecido enormemente, pasando a tener más de 6.000 usuarios en la versión en castellano (EsTuDiabetes.org) y 12.000 en la inglesa.

Los miembros de la red social pueden participar en foros o crear sus propios blogs. Además, tienen la posibilidad de compartir vídeos, fotos e invitaciones a eventos, entre otros. La red está autogestionada por multitud de voluntarios que se encargan de moderar foros, dar la bienvenida a nuevos usuarios e incluso desarrollar aplicaciones e integrar la plataforma con otros canales (Facebook, Twitter).

Una de las características más interesantes de TuDiabetes es el fomento de la creatividad. Por ejemplo, sus miembros han desarrollado campañas de sensibilización mediante concursos artísticos usando materiales para el control de la diabetes. Esas iniciativas forman parte de la Diabetes Hands Foundation, creada desde la red social para sensibilizar a la población general. Un ejemplo es la campaña Word In Your Hand en la que los pacientes realizaban fotos de la palma de su mano, en la que debían escribir una palabra que exprera sus sentimientos viviendo con diabetes.

Desde un punto de vista tecnológico, la principal novedad de esta red social es su integración con otras plataformas, en gran medida debido a la disponibilidad de librerías abiertas que permiten crear aplicaciones. Gracias a ello la plataforma está sincronizada con YouTube, Facebook, Flickr y quizás en un futuro esté integrada con historias de salud personal (PHR, en inglés), tales como Google Health e Indivo Health.

diariomedico.com [en línea] Madrid (España): diariomedico.com,  La nueva sanidad y los nuevos pacientes en la Web 2.0. [ref. 21 de marzo de 2011] Disponible en internet (documento en PDF): La nueva sanidad y los nuevos pacientes en la Web 2.0.



Sra ESCALA: Médico busca socio 2.0 en el sistema sanitario

4 10 2010

Elena Escala Sáenz

Redactora Jefe de Diariomedico.com

Aunque surgió en la década de los 70, hemos tenido que esperar hasta el siglo XXI para que el concepto de empowerment o empoderamiento se popularice.

En el terreno sanitario se habla principalmente del paciente empoderado; es decir, del paciente con capacidad y recursos para gestionar adecuadamente su salud, tomar decisiones y participar en las instituciones sanitarias. Pero, ¿existe el médico empoderado?

Tradicionalmente la responsabilidad sobre asuntos de salud ha recaído en el profesional sanitario y en las instituciones. Se asumía que el ciudadano no tenía interés o no estaba capacitado para el manejo de los asuntos de salud. Simplemente recibía un diagnóstico y un tratamiento sin replicar, y en ningún momento se planteaba la posibilidad de que pudiera opinar, criticar o participar en la toma de decisiones.

Ya queda poco de este modelo paternalista, pues el proceso de empoderamiento del paciente nos está llevando a un nuevo modelo consultivo y participativo en el que el ciudadano tiene más acceso a la información médica, más autonomía y, sobre todo, mayor preparación para interpretar la información médica.

El paciente empoderado se está dotando de las herramientas necesarias para la gestión de su salud apoyándose, principalmente, en las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) y en las redes sociales. Miles de personas organizadas en internet intercambian experiencias personales y terapéuticas, y buscan en el profesional sanitario un aliado para validar los conocimientos adquiridos y gestionar mejor su salud.

Algunas instituciones han entendido bien este proceso y, aunque no del todo convencidas, en un ejercicio de tolerancia han puesto al servicio del paciente herramientas de participación, valoración y de gestión que dan más transparencia al proceso de salud, convirtiendo al paciente en un partner del sistema sanitario.

Sin embargo, al médico español le está costando mucho más trabajo empoderarse y convertirse en un partner del sistema sanitario. Mientras el paciente gana autonomía, el médico se siente cada vez más limitado en su capacidad para elegir profesión o especialidad, en su acceso a la tecnología, a la hora de prescribir y de decidir o controlar el tiempo dedicado a sus pacientes.

El empoderamiento de la profesión médica dentro del sistema sanitario parece mucho más compleja, costosa y, según algunos, peligrosa, por lo que las iniciativas que dotan de poder y autonomía al médico escasean.

Las bajas expectativas de encontrar un partner en el sistema sanitario ha obligado a muchos médicos a innovar con iniciativas individuales y privadas para mejorar su práctica profesional e incluso para aliviar la carga asistencia en su consulta.

El médico está buscando fórmulas que le den más control en la organización y en la ejecución de su trabajo; está estableciendo un diálogo personal con el paciente mediante la prescripción de links y el seguimientos por correo electrónico, Twitter o Facebook; está enseñando y divulgando a través de blogs e incluso une su voz a la de otros colegas en proyectos innovadores.

Los médicos, al igual que los pacientes, se están organizando en torno a las TIC para influir en las políticas de salud pública, para mejorar su práctica clínica, la organización y la gestión de las institutciones en las que trabajan, creando así una nueva forma de trabajo.

Y todo esto resulta del esfuerzo personal.

La Sanidad española no parece preparada para acoger a este nuevo profesional, apenas le dota de herramientas de gestión y lo que para algunos son iniciativas innovadoras, para otros no son más que ‘salidas de tono’ en un sistema extremadamente jerarquizado y burocratizado.

Pero soplan nuevos vientos y todos, incluso las instituciones sanitarias, estamos llamados a innovar en salud. ¿Conseguirá encontrar el profesional español un partner 2.0 en el sistema sanitario?



Dr MONGUET: Las TIC en el sector de la salud: e-salud, un mar de oportunidades

6 09 2010

 

Josep M. Monguet Fierro

Dr. ingeniero industrial y profesor de la UPC.

La demanda de servicios de salud tiene por delante un recorrido importante. El sector crecerá a largo plazo, lo que hará aumentar los gastos en salud más, en proporción, de lo que lo hará la renta disponible. El hecho más relevante, es que el crecimiento continuado de la demanda tiene lugar en un contexto de prestación de servicios en el que hay un índice muy alto de ineficiencias. Así, las debilidades endémicas de gestión en los servicios de salud conviven con la excelencia científica en las diversas especialidades médicas. Sin embargo, la demanda de servicios de salud debe verse como un activo y como una oportunidad más que como un problema. El sistema de salud es la base sobre la que es posible diseñar, ensayar y poner a punto nuevos productos (servicios, estrategias y modelos de negocio) en el campo de la salud. La e-salud se puede visualizar mediante tres olas consecutivas basadas en aprovechar las TIC para:

a) Eliminar distancias y gestionar el tiempo. En muchos casos el tratamiento a distancia ahorra traslados de enfermos y optimiza la gestión de los hospitales. Las TIC acercan también los hospitales y los especialistas entre ellos. Además, el e-diagnóstico, un campo emergente, permite optimizar el trabajo de expertos sobre la base de una oferta-demanda de servicios especializados a nivel mundial.

b) Crear servicios aumentados. El paciente participa activamente en su salud y maximiza su esfuerzo personal para la mejora o la contención de conductas de riesgo y de enfermedades crónicas. Los servicios aumentados permiten, pues, intensificar la atención y el apoyo al paciente, aprovechando su propia información y el apoyo de su entorno. De un modelo centrado en el médico se pasa gradualmente a un modelo centrado en el paciente-usuario. Los servicios aumentados generan muchos datos de los usuarios que han de permitir incrementar el conocimiento científico para mejorar diagnósticos y tratamientos.

c) Maximizar el aprendizaje permanente en todos los niveles. En la toma de decisiones juegan un papel importante los protocolos que se han decidido por parte de las autoridades (top down), pero es más importante el componente de decisión que se extiende capilarmente por todo el sistema. En los servicios de salud es imprescindible un liderazgo distribuido por todo el sistema que permita tomar decisiones óptimas de carácter local. Este liderazgo es el resultado de una estrategia basada en el aprendizaje permanente en todos los niveles del sistema.

Así pues, las tres olas se superponen para definir un mar de oportunidades de innovación (imagen).