Dr J. Gene: I pazienti dovrebbero essere coinvolti nello sviluppo di linee guida cliniche

2 09 2013

Joan Gene Badia

Médico de Familia

CAPSE-ICS- Università di Barcellona

 

 

Linee guida pratica clinica sono lo strumento di base per trasferire la cottura generato dalla ricerca biomedica alla pratica clinica. Sono un'elaborazione complessa. Diventano raccomandazioni specifiche evidenze scientifiche, considerando inoltre le esigenze e la disponibilità delle risorse di ogni ambiente. Finora essi sono stati fondamentalmente sviluppati da professionisti, ma stiamo diventando sempre più consapevoli che dobbiamo incorporare i pazienti in questo processo. Questa è una pratica comune in prestigiose agenzie internazionali come la NIZZA (1) (Istituto nazionale di eccellenza clinica) Britannico, e dovrebbe anche essere una routine nel nostro paese. Purtroppo siamo troppo ancorata nel paternalismo medico e sono più indietro rispetto i nostri vicini europei nell'alfabetizzazione sanitaria della popolazione (2). Ma esso è incoraggiante che più e più pazienti cominciano a dire: “Niente per me senza di me”. Incoraggiato che desiderano partecipare a tutti gli aspetti che li riguardano, soprattutto nello sviluppo di linee guida pratica clinica poiché questi strumenti contrassegno il tipo di cura si riceverà.

Ad avanzare questa linea, Guida alla salute, l'ente preposto al Ministero delle linee guida di pratica clinica di salute, Servizi sociali e uguaglianza ha appena pubblicato il manuale metodologico per incorporare i pazienti lo sviluppo di linee guida cliniche. Il documento (3) Si dimostra che essi possono e dovrebbero essere coinvolti in tutte le fasi di sviluppo della guida, Poiché la rassegna della prova scientifica per la realizzazione delle raccomandazioni. Il suo ruolo è cruciale, poiché esso contribuisce la prospettiva sia del paziente per affrontare gli aspetti che li interessano e cura, per generare le raccomandazioni basate sui loro valori e le preferenze.

È importante che questo documento servirà a modificare il processo di elaborazione di linee guida e raccomandazioni cliniche nel nostro paese. Solo così potremo continuare avanzando in più adeguata attenzione alle reali esigenze dei pazienti.

 

Bibliografia:

1)     NIZZA (Istituto nazionale di eccellenza clinicawww.Nice.org.uk

2)     forumclinicPreoccupante, il livello di alfabetizzazione in salute della popolazione spagnola
Blog/blogdeleditor/espreocupanteelniveldealfabetizacinensaluddelapoblacinespaola www.forumclinic.org/

3)     Coinvolgimento di gruppo di lavoro di pazienti nella deGPC in via di sviluppo. Coinvolgimento dei pazienti, nello sviluppo di linee guida nella pratica clinica. Manuale metodologico. Pratica clinica nelle linee guida NHS. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad . Ministero della salute, Servizi sociali e l'uguaglianza
www.guiasalud.es/ emanuales/pacientes/documentos/manual_pacientes.pdf



El éxito de TuDiabetes.org y Estudiabetes.org en EEUU

21 03 2011

A finales del año 2002, Manny Hernández, ingeniero de origen venezolano y con residencia en Estados Unidos, fue diagnosticado de diabetes tipo 1. Dicho diagnóstico conllevó un fuerte cambio en la vida de Manuel, alterazione di routine, farmaci… Durante l'anno 2005 Ha iniziato a usare una pompa per insulina. Per saperne di più circa la gestione del dispositivo si unì un gruppo di pazienti di Orlando, che li ha usati. Questo incontro è stata un'esperienza molto gratificante in cui imparato molto dalla mano di altri esperti di pazienti sull'uso della pompa.

Riunione dei pazienti è stato che lo ha ispirato a creare un gruppo su siti di social networking. In 2007 ha deciso di fare il passo: la rete è basata sulla piattaforma Ning, che consente agli utenti di creare le proprie reti sociali senza la necessità di investire in infrastrutture (vale a dire. Server).

TuDiabetes nata con l'obiettivo di “uno spazio sul web dove i membri ci aiutano uno con l'altro, Noi educare noi e condividere i passi che si dovrà prendere ogni giorno per rimanere sano vivere con questa malattia grave”. Attualmente la rete è cresciuta enormemente, per avere più di 6.000 utenti nella versione spagnola (EsTuDiabetes.org) e 12.000 in inglese.

I membri del social network possono partecipare ai forum o creare il proprio Blog. Inoltre, Essi hanno la capacità di condividere i video, foto e inviti a eventi, tra gli altri. La rete è autogestita da una moltitudine di volontari che sono responsabili della moderazione Forum, Benvenuti nuovi utenti sviluppare applicazioni e anche integrare la piattaforma con altri canali (Facebook, Twitter).

Una delle caratteristiche più interessanti di TuDiabetes è la promozione della creatività. Per esempio, i suoi membri hanno sviluppato consapevolezza attraverso concorsi artistici utilizzando materiali per il controllo del diabete. Queste iniziative sono parte della Diabete mani Foundation, creato da social network per sensibilizzare la popolazione generale. Un esempio è la campagna Parola nella tua mano in cui i pazienti erano foto del palmo della tua mano, Si dovrebbero scrivere una parola che sentimenti di exprera vivere con il diabete.

Da un punto di vista tecnologico, la novità principale di questo social network è la sua integrazione con altre piattaforme, in gran parte a causa della disponibilità di librerie aperte che consentono di creare applicazioni. Questa piattaforma è sincronizzata con YouTube, Facebook, Flickr e può in futuro essere integrato con le storie di salute personale (PHR, In inglese), come Google Health e Indivo salute.

diariomedico.com [en línea] Madrid (Spagna): ddiariomedico.comLa nuova salute e nuovi pazienti sul Web 2.0. [Ref. 21 Marzo di 2011] Disponibile su internet (Documento PDF): La nuova salute e nuovi pazienti sul Web 2.0.



Scala SRA: Medico alla ricerca di partner 2.0 il sistema sanitario

4 10 2010

Scala Elena Sáenz

Diariomedico.com Chief Editor

Anche se è emerso nella Decade della 70, Abbiamo dovuto aspettare fino al 21 ° secolo che il concetto di empowerment o empowerment veloce.

La salute parla principalmente di campo abilitate paziente; vale a dire, il paziente con capacità e risorse per gestire adeguatamente la loro salute, prendere decisioni e partecipare alle istituzioni sanitarie. Ma, C'è il medico competente??

Tradizionalmente la responsabilità su problemi di salute è andato nelle istituzioni e i professionisti della sanità. E ' stato ipotizzato che il cittadino non aveva alcun interesse o non è stato addestrato per la gestione di problemi di salute. Appena ricevuto una diagnosi ed un trattamento senza replicare, e in nessun momento ha sollevato la possibilità che potrebbe dire, criticare o partecipare al processo decisionale.

C'è poco di questo modello paternalistico, perché il processo di empowerment del paziente ci sta portando ad un nuovo modello partecipativo e consultivo, in cui il cittadino ha più accesso alle informazioni mediche, maggiore autonomia e, soprattutto, più preparazione per interpretare informazioni mediche.

Il paziente empowered è fornendo gli strumenti necessari per la gestione della tua salute pendente, principalmente, in tecnologie dell'informazione e della comunicazione (ICT) e reti sociali. Migliaia di persone organizzato su internet, scambio di esperienze personali e terapeutici, e sono alla ricerca di un alleato in healthcare professional per convalidare le conoscenze acquisite e gestire meglio la vostra salute.

Alcune istituzioni hanno capito questo processo e, Anche se non del tutto convinto, strumenti di partecipazione sono state al servizio del paziente in un esercizio di tolleranza, valutazione e gestione che dare maggiore trasparenza al processo di salute, come diventare partner del sistema sanitario al paziente.

Tuttavia, il medico spagnolo sta costando molto più lavoro per potenziare se stessi e diventare partner del sistema sanitario. Come l'autonomia del paziente guadagni, il medico si sente sempre più limitato nella loro capacità di scegliere la professione o specialità, accedere alla tecnologia, nella prescrizione e di decidere o controllare il tempo dedicato ai loro pazienti.

L'empowerment della professione medica nel sistema sanitario sembra molto più complesso, costose e, Secondo alcuni, pericoloso, così iniziative che danno potenza e autonomia per la carenza di medico.

Basse aspettative di trovare un partner nel sistema sanitario ha costretto molti medici ad innovare con iniziative individuali e private per migliorare la loro pratica professionale e anche per alleviare l'onere dell'assistenza nella query.

Il dottore è alla ricerca di formule che ti danno più controllo nella organizzazione e nell'esecuzione del suo lavoro; è stabilire un dialogo personale con il paziente attraverso la prescrizione dei sentieri e collegamenti via email, Twitter o Facebook; Egli è insegnare e diffondere attraverso il blog e anche suoi colleghi unisce voce in progetti innovativi.

Medici, così come i pazienti, essi stanno organizzando intorno ICT per influenzare le politiche di sanità pubblica, per migliorare la pratica clinica, l'organizzazione e la gestione dell'esporre quel lavoro, creando un nuovo modo di lavorare.

E tutto questo è lo sforzo personale.

Il sistema sanitario spagnolo non sembra disposto ad accogliere questo nuovo professional, non appena egli dà gli strumenti di gestione e che cosa per alcune iniziative innovative sono, per gli altri sono niente più che ‘ uscite di tono’ in una struttura estremamente gerarchica e burocratizado sistema.

Ma il colpo di vento nuovo e tutti i, istituzioni sanitarie, Siamo chiamati a innovare in salute. Sarete in grado di trovare il professionista spagnolo un partner? 2.0 il sistema sanitario?



Dr MONGUET: ICT nel settore sanitario: sanità elettronica, un mare di opportunità

6 09 2010

 

Josep M. Monguet Fierro

Dr. ingegnere industriale e professore presso la UPC.

La domanda di servizi sanitari è un'importante rotta. Il settore crescerà a lungo termine, Che cosa sarà aumentare la spesa in salute più, in proporzione, Cosa fare il reddito disponibile. Il fatto più rilevante, È la continua crescita della domanda si verifica in un contesto di prestazione di servizi dove c'è un tasso molto elevato di inefficienze. In questo modo, le debolezze endemiche di gestione nei servizi di salute al fianco di eccellenza scientifica nei diversi campi medici. Tuttavia, la domanda di servizi sanitari deve essere visto come un bene e come una opportunità piuttosto che come un problema. Il sistema sanitario è la base su cui è possibile progettare, testare e sviluppare nuovi prodotti (servizi, strategie e modelli di business) nel campo della salute. Sanità elettronica può essere visualizzata attraverso tre ondate consecutive basati su leveraging ICT per:

un) Eliminare le distanze e gestire il tempo. In molti casi la distanza di trattamento salva i trasferimenti dei pazienti e ottimizza la gestione di ospedali. ICT avvicinano anche ospedali e specialisti compresi. Inoltre, e-diagnostico, un settore emergente, Esso consente di ottimizzare il lavoro di esperti sulla base di una domanda di servizi specializzati di tutto il mondo.

(b)) Creare servizi di maggiore. Il paziente è coinvolto attivamente nel loro stato di salute e ottimizza il vostro sforzo personale per il miglioramento o il contenimento dei comportamenti di rischio e malattie croniche. Attivare servizi di maggiore, perché, migliorare l'assistenza e il supporto per il paziente, sfruttando le proprie informazioni e il supporto del vostro ambiente. Un modello medico-centrico è gradualmente passato a un modello incentrato sul paziente-usuario. Servizi aumentati generano molti utenti di dati che permettono di aumentare le conoscenze scientifiche per migliorare la diagnosi e il trattamento.

(c)) Massimizzare l'apprendimento permanente a tutti i livelli. Nei protocolli decisionali che sono state decise dalle autorità svolgono un ruolo importante (top-down), ma la cosa più importante la componente della decisione che ampiamente estende in tutto il sistema. Nei servizi sanitari sono essenziale alla leadership distribuiti in tutto il sistema che consente processi decisionali ottimali di carattere locale. Questa leadership è il risultato di una strategia basata sull'apprendimento permanente a tutti i livelli del sistema.

Così, le tre onde si sovrappongono per definire un mare di opportunità per l'innovazione (immagine).